„Liebe und Unendlichkeit“Sonntag, 16. April 2017

Jennifer Grady (r.) hat Stephanie Kissing mit ihrer Stammzellspende das Leben gerettet. Foto Kissing

DRENSTEINFURT Hämophagozytische Lymphohistiozytose: Schon allein der Begriff ist ein Monstrum. Die Krankheit selbst ist es auch. Ohne Stammzelltransplantation kann sie tödlich enden.

Wenn Stephanie Kissing heute durch das alte Fotoalbum blättert, kann sie nicht wirklich eine Verbindung zu dem Kind auf den Bildern herstellen: drei Jahre alt, im Krankenbett liegend, an Geräte angeschlossen, ohne Haare. „Ich weiß schon, dass ich das bin. Aber wirkliche Erinnerungen an diese Zeit habe ich nicht.“

Fast 20 Jahre ist die Leidensgeschichte der Familie her. Und tatsächlich haben Birgit und Alfons Kissing das Leben ihrer Tochter nicht nur den Ärzten zu verdanken, die diese besonders seltene Autoimmunerkrankung schnell erkannt haben. Auch eine US-Amerikanerin hat entscheidenden Anteil daran, dass Stephanie Kissing heute eine gesunde junge Frau ist.

Schock-Diagnose

Rückblende. 14 Monate ist Stephanie Kissing alt, als der Kinderarzt eine schwerwiegende Erkrankung bei ihr vermutet. Leukämie lautet die erste Diagnose. „Aber die Symptome waren eher unspezifisch“, erinnert Mama Birgit Kissing: die Milz vergrößert, die Lymphknoten geschwollen, der Körper voller Infektionen. In der Onkologie der Uni-Klinik Münster kann Blutkrebs  schnell ausgeschlossen werden. Stattdessen eine andere Schock-Diagnose: Hämophagozytische Lymphohistiozytose, kurz HLH, auch als Morbus Farquhar bekannt. Dabei ist die Immunabwehr überaktiviert, richtet sich gegen die eigenen Körperzellen. Nur etwa zehn Kinder erkranken bundesweit pro Jahr, Stephanie Kissing war in Münster der erste Fall überhaupt. Heilbar ist die Krankheit nur durch eine Stammzellspende.

Fast zwei Jahre kann Stephanie Kissing mit herkömmlichen Medikamenten wie Cortison behandelt werden. Sie und ihre Mutter verbringen viele Wochen in Krankenhäusern, häufig in Hamburg, denn dort sitzt eine ausgewiesene HLH-Expertin. Vater Alfons ist zu Hause, kümmert sich mit Unterstützung von Oma und Opa um die beiden anderen Töchter Barbara und Christina – damals sechs und zehn Jahre alt – und um die Tiere. Die Familie bewirtschaftet in Eickendorf einen landwirtschaftlichen Betrieb. Wenn es die Zeit erlaubt, besucht Alfons Kissing sein krankes Kind und seine Frau.

Hoffen und Bangen

Aber irgendwann, Stephanie Kissing ist knapp drei Jahre alt, führt an einer Transplantation kein Weg mehr vorbei. „In Deutschland wurden auch zwei passende Spender gefunden, aber beide sind kurzfristig abgesprungen“, erzählt Stephanies Mutter von den Wochen zwischen Hoffen und Bangen. Zu diesem Zeitpunkt war nicht ausgemacht, dass ihr jüngstes Kind die Krankheit überleben würde. Obwohl noch kein neuer Spender gefunden ist, geht es für Mutter und Tochter nach Hamburg. „Wir haben groß Abschied gefeiert. Schließlich wussten wir nicht, ob Stephi wieder nach Hause kommt.“ Mehrere Wochen liegt das Kleinkind auf der Isolierstation, vor dem Betreten muss die Familie sich umziehen, täglich wird der Raum von oben bis unten desinfiziert.

Dann die erlösende Nachricht: In den USA wurde eine perfekt passende Spenderin gefunden. Der 4. Februar 1998 ist der „Tag 0“, Stephanie Kissings zweiter Geburtstag. An diesem Tag werden ihr, nachdem ihre eigenen Stammzellen zu etwa 90 Prozent zerstört worden sind, die fremden injiziert. Eine Chemotherapie wird unterstützend eingesetzt, die Dreijährige muss zahllose Tabletten einnehmen. „Sie hatte Schmerzen, Durchfall, ihr fielen die Haare aus“, beschreibt Mutter Birgit die Wochen danach. Doch die Zellen wachsen an, Stephanie geht es von Tag zu Tag besser, schon bald kann sie nach Hause, ein Jahr später das letzte Medikament absetzen. Heute ist Stephanie Kissing ganz gesund und arbeitet als Industriekauffrau.

Jennifer aus Boston

Stammzellspenden werden anonym vorgenommen. Weder Spender noch Empfänger wissen voneinander. Erst Jahre danach dürfen die Kontaktdaten ausgetauscht werden – wenn beide Seiten einverstanden sind. „Das war für uns gar keine Frage“, erzählt Birgit Kissing. So lernt die Familie die Frau kennen, die der jüngsten Tochter das Leben gerettet hat: Jennifer Grady aus Boston/Massachusetts. Damals bei der Spende war sie Anfang 20, heute ist sie 43 Jahre alt und selbst Mutter von zwei Kindern.

Briefe und Pakete mit Fotos und Geschenken werden hin- und hergeschickt, auch über Facebook halten die beiden Frauen Kontakt. Jetzt haben sie sich zum ersten Mal persönlich gesehen. „Jennifer war beruflich in Deutschland. Da war sofort klar, dass wir sie treffen möchten“, sagt die Mutter. „Und es war gleich, als ob sie zur Familie gehört.“ Man isst zusammen, schaut sich die Stadt an, tauscht sich und Geschenke aus. „Wir tragen jetzt alle das gleiche Armband – mit den Symbolen für Liebe und Unendlichkeit.“

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Beitrag von: Nicole Evering
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